
Sandra y Graciela son dos madres de jóvenes con discapacidad que son parte de las cuidadoras del país que reciben un pago por su trabajo el cual aún no se reconoce dentro de la economía formal
Montserrat Maldonado | OEM-Informex
Durante 12 años, Sandra Gárnica ha sido la cuidadora principal de su hijo con discapacidad múltiple. Al llegar Leonardo a su vida, tuvo que renunciar a su empleo para dedicarse al cuidado y atención de su pequeño.
“Por siete años me desempeñé como asistente de dirección en el Instituto de Formación para el Trabajo del estado de Jalisco, al principio mi esposo, mi hijo mayor y yo nos dividíamos el cuidado de Leo pero era muy pesado para la familia, mi marido tiene su propio negocio y solo podía atenderlo en las tardes por lo que la ganancia era menor y no era suficiente para cubrir los gastos, fue cuando tomamos la decisión de que yo renunciara y fuera la cuidadora principal y él fuera el proveedor”, compartió.
Desde entonces, su madre tuvo que aprender a reaccionar en las repentinas convulsiones que le dan todos los días y saber usar el oxígeno que necesita para respirar.
Con tutoriales de YouTube y preguntando a madres que tienen hijos con la misma condición que Leo, es la manera en que Sandra aprendió a cuidar a su hijo. “Todo ha sido de forma autodidáctica, he aprendido con la vivencia, también he buscado en grupos de redes sociales para saber qué hacer y aprender nuevos tips”.
Sandra y Leo viven en Jalisco, entidad que desde 2022 reconoce en su Constitución el derecho al cuidado y que en febrero de 2024 aprobó la Ley del Sistema Integral de Cuidados, la cual busca articular servicios y políticas para las personas cuidadoras y quienes reciben los cuidados. A inicios de este año, la madre del joven aplicó al programa Yo Jalisco apoyo a personas cuidadoras y desde entonces recibe el apoyo económico.
De acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT) 2024, las mujeres dedican en promedio 39.7 horas semanales al trabajo de cuidados, mientras que los hombres, 18.2 horas, es decir, una diferencia de 21.5 horas.
“Soy la única persona que cuida a mi hijo porque mi esposo, pues con todo lo que mi hijo requiere, él es el proveedor. Por eso dejé mi trabajo, tenía un buen empleo en el gobierno de Jalisco, tenía una base que me había costado mucho conseguir, pero pues la dejé para priorizar los cuidados a mi hijo”, dice en entrevista con El Sol de México.
Conforme a lo que dicho por Sandra, renunciar a su trabajo no fue una decisión fácil ya que no solo se despidió de sus ingresos sino también de sus prestaciones como el seguro social, y su derecho a recibir una pensión.
De acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Uso del Tiempo (ENUT) 2024, las mujeres dedican en promedio 39.7 horas semanales al trabajo de cuidados, mientras que los hombres 18.2 horas, es decir, una diferencia de 21.5 horas
Y aunque su esposo tiene un empleo fijo y trata de realizar algunas labores extras, a veces el dinero no alcanza.
“Aquí en el estado existe el programa Yo Jalisco: Apoyo a Personas Cuidadoras, un apoyo económico; yo lo empecé a recibir este año por necesidad, siempre trato de usarlo para lo más importante, para el gasto, para las medicinas de mi hijo por ejemplo”, dijo.
De acuerdo con la página oficial de Yo Jalisco apoyo a personas cuidadoras, el programa es de dos mil pesos mensuales y está destinado a cuidadores de personas con discapacidad, enfermedad renal crónica o niñas y niños con cáncer, sin embargo, también pueden acceder a él personas con discapacidad o enfermedad renal crónica así como personas con discapacidad en situación de abandono y canalizadas en alguna institución de cuidados particular o privada.
Algunos de los requisitos para las personas cuidadoras es que no se encuentren realizando actividades económicas de manera remunerada, que el ingreso mensual del hogar sea menor a 12 mil 546 pesos, y que no esté inscrito en algún programa de la misma naturaleza ya sea federal, estatal o municipal.
Además, se pide entregar una carta en la que se explique la relación de parentesco entre la persona cuidadora y quien recibe los cuidados, asimismo, se solicita acreditar la condición de la persona que recibe cuidados, si se trata de alguien con discapacidad deberá entregarse una copia simple del certificado oficial de discapacidad donde se mencione el padecimiento y el grado del mismo, y que sea expedido por alguno de los Centros de Valoración de la Discapacidad y Expedición del Certificado Electrónico de Discapacidad (CEVADECE ) del Estado de Jalisco.
Algunos de los requisitos para las personas cuidadoras es que no se encuentren realizando actividades económicas de manera remunerada, que el ingreso mensual del hogar sea menor a 12 mil 546 pesos, y que no esté inscrito en algún programa de la misma naturaleza ya sea federal, estatal o municipal
En algunas ocasiones, Sandra también ha destinado parte de ese dinero al cuidado de ella misma.
“Por tanto estrés, se me quebraron mis muelas y tuve que ir al dentista, entonces pues con ese dinero me apoyo y puedo ir a consulta. También pues como mi hijo ya pesa 44 kilos, yo lo tengo que cargar, lo tengo que mover. Ya tengo hernias en mi columna y a veces uso el dinero para atenderme esas lesiones”, dijo.
Para Graciela Robles, otra jalisciense que cuida, el programa social resulta fundamental para sus gastos y su día a día. Por 25 años ha sido el mayor soporte de su hijo Daniel, un joven con discapacidad.
De acuerdo con la madre del joven, ella llegó a desempeñarse como secretaria, recepcionista y auxiliar administrativo en diversas empresas. Al principio sus días los alternaba entre el cuidado de su hijo y su empleo.
Para Graciela Robles, otra jalisciense que cuida, el programa social resulta fundamental para sus gastos y su día a día. Por 25 años ha sido el mayor soporte de su hijo Daniel, un joven con discapacidad
“Había momentos en que nadie podía ayudarme a cuidarlo y lo llevaba conmigo al trabajo, si mi hijo se ponía mal y era hospitalizado era cuando pedía mis vacaciones”, narró.
“Con este programa ya se nos reconoce a nosotras las cuidadoras y no solo a las personas con discapacidad. A mi hijo no lo puedo dejar para irme a trabajar porque yo lo cambio, lo baño, le pongo el pañal, le doy sus medicinas, le preparo y le muelo la comida, lo acomodo en su silla de ruedas, es decir, necesita de mí para sus actividades más básicas”, compartió.
Graciela, al igual que muchas cuidadoras, aprendió a cuidar a su hijo con la práctica y gracias a las experiencias de otras madres. “Aprendí a la brava y a la mala, con aciertos y errores, o es que los doctores te capaciten y te digan a qué te enfrentas, es algo a lo que tú te enfrentas y vas resolviendo en el camino”.
Graciela quisiera trabajar y ganar más dinero para ella y su hijo pero para ella su realidad es muy clara: o cuida a Daniel o se va a trabajar.
“Los apoyos son eso, apoyos, no es para mantenernos porque la realidad es que la discapacidad en México es muy cara. Y más cuando no hay trabajos que no entiendan ni ayuden a los cuidadores”, señaló.
Colectivo exige políticas públicas que permitan a las mujeres trabajar
Margarita Garfias Hernández, madre de un joven con discapacidad y fundadora del colectivo Yo Cuido, explicó en entrevista que el trabajo de cuidados no es el obstáculo para que las mujeres se incorporen o no dejen el mercado laboral sino la falta de política pública.
“Actualmente y desde hace décadas, somos las mujeres quienes estamos al cargo del cuidado, niñas, adolescentes que dejan de estudiar por quedarse en casa a ayudar, esa realidad debe cambiar. Necesitamos guarderías, centros de desarrollo infantil, casas de día, es decir, servicios que permitían a las familias atender el cuidado pero también desarrollarse profesionalmente”, destacó.
De no contar con dichas medidas, Margarita Garfias explicó que las mujeres seguirán encabezando el trabajo de cuidados de manera precarizada, a costa de sus tiempos, sus cuerpos y sus proyectos de vida.
Datos del INEGI señalan que las mujeres cuidadoras trabajan de manera remunerada menos horas en comparación con aquellas que no cuidan, ya que llegan a dedicar menos de 35 horas semanales.
Mientras que, de las mujeres no económicamente activas que brindan cuidados, 39.7 por ciento señaló que desearía trabajar por un ingreso y 26.5 por ciento dijo que no podía ingresar a trabajar aunque lo deseara, ya que el principal motivo es que no tiene quien cuide a sus hijas e hijos.
Actualmente solo el estado de Jalisco y la Ciudad de México cuentan con programas sociales para cuidadores. En la capital del país se anunció el programa “Ciudad que cuida a quien cuida”, que consiste en la entrega de dos mil pesos bimestrales a personas que se dedican al trabajo del cuidado, como parte de la creación y construcción del Sistema Público de Cuidados.
“Si bien estos programas sociales ayudan a algunas mujeres, no promueven la autonomía de las cuidadores sino que perpetúan la dependencia, porque dos mil pesos bimestrales ni siquiera ponen comida en la mesa, ni siquiera te permiten contratar un servicio al cual transferir el cuidado de tus seres queridos para que tú tengas un descanso y trabajes o estudies, entonces, lo único que te están condenando es a repetir este ciclo de pobreza y de precarización”, concluyó.
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