En el mundo se tienen contabilizadas 7 mil enfermedades raras, de las cuales 20 se encuentran en México
Brenda Barrera | OEM-Informex
Este 29 de febrero se conmemora a nivel mundial elDía de las Enfermedades Raras con el objetivo de visibilizar los padecimientos que aquejan a aproximadamente 350 millones de personas en el mundo.
Esta conmemoración se lleva a cabo el último día de febrero de cada año, y este 2024 por ser bisiesto se realiza el 29. Se eligió esta fecha como una manera simbólica de asociar este día raro del calendario con el grupo de padecimientos.
¿Qué enfermedades raras hay en México?
En México se reconocen alrededor de 20 enfermedades raras y se estima que afecta a 5 de cada 10 mil habitantes, entre ellas destacan:
- Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Fabry
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Homocistinuria
Alrededor del mundo hay distintas organizaciones que se dedican a la investigación de estos padecimientos. En México existe la Red Mexicana de Enfermedades Raras (Remexer), la cual busca mejorar el diagnóstico molecular y mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras.
Esta organización argumenta que es de gran importancia obtener datos acertados sobre el número de pacientes que viven con una enfermedad rara en México, así como el tipo de enfermedades que ocurren en la población mexicana y poder entender cuáles las principales necesidades de estos pacientes.
De forma general, en el mundo se tiene un conteo de 7 mil enfermedades raras, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético y la mayoría se manifiestan desde la infancia.
ESTE CONTENIDO ES PUBLICADO POR julioastillero.com CON AUTORIZACIÓN EXPRESA DE OEM-INFORMEX. Prohibida su reproducción.
Acusan a mujer de fingir su muerte para no pagar tanda de un millón de pesos en NL (por Isaac Rosales de Astillero Informa)
La esquela que se difundió en redes sobre su muerte fue desmentida por la funeraria en donde supuestamente iba a ser velada. Isaac Rosales | Astillero Informa Una mujer de nombre Vanelly Hernández Zavala habría fingido su muerte en Juárez, Nuevo León, para evitar entregar una bolsa de más de un millón de pesos a…
“No se le ve bien”: Lilly Téllez cuestiona aspecto de Sheinbaum tras versión de supuesto consumo de marihuana (por Isaac Rosales de Astillero Informa)
La legisladora panista cuestionó ciertas actitudes de la presidenta tras lo dicho por Anabel Hernández sobre un supuesto consumo de marihuana. Isaac Rosales | Astillero Informa Luego de que la periodista Anabel Hernández difundiera la versión de que la presidenta Claudia Sheinbaum consumía marihuana para lidiar con la presión que enfrenta cotidianamente, la senadora Lilly…
“El problema es el control”: Héctor Morales alerta por sistemas agénticos de IA (por Isaac Rosales de Astillero Informa)
El académico e investigador advirtió que estos sistemas pueden colaborar entre sí mientras persisten rezagos para comprender cómo funcionan los modelos extremadamente poderosos. Isaac Rosales | Astillero Informa El avance de sistemas de inteligencia artificial capaces de operar mediante múltiples agentes plantea un problema que, más allá de sus capacidades, tiene que ver con el…
